Cho em nụ cười

Chỉ những bậc cha mẹ có con bị tật nguyền hay bị dị tật bẩm sinh sứt môi, hở hàm ếch (SM, HHE) mới cảm nhận được hết nỗi đau và sự tuyệt vọng khi thấy đứa con mình đứt ruột đẻ ra không được trọn vẹn. Những giọt nước mắt chảy thầm khi thấy nụ cười của con không thành hình, khi con bị bệnh tật hành hạ trong từng bữa ăn nên không thể lớn như bao đứa trẻ khác, khi thấy con đau đớn do tổn thương về tinh thần khi bắt đầu tiếp xúc với xã hội. Và chính trái tim những người mẹ cũng rỉ máu nếu có ai đó thể hiện ánh nhìn tò mò, thương hại với đứa con yêu dấu…

Hai mẹ con bé Nguyễn Thùy Ân sau ngày phẫu thuật vá hở hàm ếch.

Biết nói sao cho hết những nghĩ suy của người làm cha, làm mẹ khi ngắm nhìn đứa con thơ không được vuông tròn. Và suốt cuộc đời vẫn cảm thấy dằn vặt, có lỗi với con, khi không cho con được một hình thể trọn vẹn. Đó là chưa kể nhiều cặp vợ chồng vẫn không hiểu nguyên nhân từ đâu khiến con bị dị tật… Để nuôi được con lớn khôn, có nhiều bà mẹ "thường trực" ở các bệnh viện chữa hết bệnh này đến bệnh khác cho con. Đến khi gặp bác sĩ chuyên khoa răng-hàm-mặt để phẫu thuật, em bé được trả lại nụ cười xinh như nó vốn phải thế, thì niềm vui, niềm hạnh phúc của mỗi gia đình như vỡ òa. Nói như GS Werner Engelke – đoàn bác sĩ Deviemed, thì chỉ cần trải qua vài giờ phẫu thuật nhưng có thể giúp thay đổi cuộc sống của nhiều đứa trẻ. Ông và các y, bác sĩ, những nhà từ thiện của chương trình sẵn sàng dành cả cuộc đời để giúp các em bé người Việt Nam có một nụ cười trọn vẹn.

Một nỗi đau chung

"Còn 3 tuần trước ngày sinh con, em đi siêu âm mới biết chính xác con bị dị tật SM, HHE. Khi nghe bác sĩ thông báo, muốn rụng rời tay chân, nhưng bác sĩ trấn an là bé bị hở ít thôi, phẫu thuật xong sẽ bình thường trở lại nên cũng hơi yên tâm. Trong 3 tuần chờ đợi con ra đời, có lúc vợ chồng em tưởng suy sụp. Nhưng đến khi sinh con ra, chúng em lại phải đi an ủi, động viên ông bà nội, ngoại và các anh, chị trong gia đình". Phạm Thị Loan, mẹ của bé Đỗ Phạm Hoàng Châu, ở Quế Sơn, Quảng Nam tâm sự rất thực lòng. Loan quê ở Thanh Hóa, vào Đà Nẵng học ngành điều dưỡng, lấy chồng người Quảng rồi về làm dâu đất Quế Sơn. Từ khi sinh con, Loan chưa một ngày trở lại công việc mình đã được học. Chồng Loan cũng không có một việc làm cụ thể, gặp ai thuê gì làm đó và bám vào mảnh ruộng của gia đình tìm kế sinh nhai. Hôm tôi gặp gia đình nhỏ của em ở bệnh viện, bé Hoàng Châu mới được phẫu thuật vá hở môi, cả nhà dắt díu nhau về Quế Sơn, chờ vài ngày sau về lại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Đà Nẵng (BV CHPHCN) cắt chỉ vết mổ, vì "ở lại thì bọn em không còn tiền ăn, đành phải về chị ạ".

Với vợ chồng anh Nguyễn Sỹ, ở Đại Thắng, Đại Lộc, Quảng Nam, thì cô con gái út Nguyễn Thùy Ân khi sinh ra bị SM, HHE đã khiến anh chị sốc thực sự. Bởi cô bé là niềm hạnh phúc của dòng họ khi nhà anh Sỹ toàn anh em trai, cũng chỉ sinh toàn cháu trai nên anh chiều ý mẹ sinh thêm đứa thứ 3.  Lúc anh Sỹ đưa vợ đi khám thai ở tháng thứ 8, anh đã thấy ngờ ngợ một điều gì không hay khi nhìn hình siêu âm, anh thấy một vệt mờ màu đen ở môi em bé. Đến ngày sinh, vợ anh bị tăng huyết áp, có nguy cơ bị tiền sản giật. Bác sĩ đã gọi anh Sỹ đến và cho anh biết chỉ có thể cứu được con, không cứu được mẹ. Anh xin được vào phòng sinh, anh bảo với vợ không thể một mình nuôi con, còn hai đứa lớn đứa lớp 7, đứa lớp 9 chờ ở nhà, mong chị cố gắng vượt qua. Và bác sĩ cho phép anh ở cạnh vợ trong suốt thời gian chị vượt cạn. Khi bế đứa con gái đỏ hỏn trên tay, anh rớt nước mắt thương con không được lành lặn; còn vợ anh dù giữ được mạng sống nhưng suy sụp hoàn toàn, chị phải nằm lại bệnh viện gần cả tháng. Anh Sỹ kể về những ngày anh nếm trải nỗi đau thấu đến tận tim 18 tháng trước: "Vợ sinh hôm trước, hôm sau tôi về nhà để xem hai đứa con và bà nội thế nào. Bệnh viện cách nhà chừng 30 cây số, tôi đi như người không định hướng, bị té xe đến 3-4 lần mà người không bị xây xước gì cả, còn cái xe sau lần đó bị hỏng nặng, phải bán đi. Về đến nhà, kể chuyện với mẹ, tôi mới khóc được. Bà mẹ tôi 80 tuổi, kiên cường hơn tôi tưởng. Bà lấy cho tôi cuốn sổ bà hưởng trợ cấp liệt sĩ của ba tôi, và bảo "má cho con để nuôi cháu". Chính mẹ anh, gần đất xa trời, tiếp cho vợ chồng anh sức mạnh.

Từ khi vợ sinh con, anh Sỹ bỏ hẳn công việc làm thợ mộc ở Đà Nẵng, về quê làm ruộng nuôi gia đình. Cô bé Thùy Ân khi sinh ra nặng 3 kg, nhưng đến hơn 5 tháng chỉ còn 2,6 kg. Anh Sỹ lại một lần nữa bồng con đi bệnh viện, đi bác sĩ tư. Bác sĩ khám và cho bé dùng thêm thuốc canxi. Hằng đêm, anh Sỹ mượn cái nò làm cá của cậu em trai, đi bắt cá, cua, lươn về nấu cho con. Chăm riết mấy tháng, bé tăng cân rõ rệt. Tháng 4 vừa qua, vợ chồng anh Sỹ đưa con ra Đà Nẵng phẫu thuật vá môi và tháng 9 này phẫu thuật HHE. Giờ, Thùy Ân đã bước vững, những ngày ở bệnh viện luôn miệng đòi về nhà với bà nội, bé cười rất xinh và nhìn kỹ mới thấy vết sẹo mờ trên môi. Vợ chồng anh Sỹ như lột xác khi con đã có nụ cười lành lặn. Gần hai năm đau đáu với bệnh tật của con, vết thời gian như hằn sâu trên gương mặt hai người, kéo họ già thêm cả chục tuổi. Nhưng không hề gì vì sau những ngày theo con đi bệnh viện, giờ niềm vui bắt đầu đầy lên trong gia đình họ.

Lấy chồng muộn, 42 tuổi mới sinh con gái đầu lòng, chị Nguyễn Thị Búp ở thị trấn Nam Phước, Duy Xuyên, Quảng Nam vẫn không hiểu sao con mình bị dị tật SM, hở lưỡi gà, khi chị không hề bị nhiễm bệnh cảm cúm như nhiều bà mẹ khác. Mái tóc chị một nửa là sợi bạc và hồi trước "tóc tui đen thui chứ không như giờ". Chị cho biết mình không sốc, đủ nghị lực khi đón nhận tin con bị dị tật lúc sinh bởi chị biết những dị tật này có thể phẫu thuật để sửa chữa được…

Đoàn bác sĩ Deviemed và hai bố con một bệnh nhân tham gia phẫu thuật tháng 9-2012.
Nói về nguyên nhân SM, HHE ở trẻ sơ sinh, BS Doãn Bá Bình, Phó trưởng khoa Răng-Hàm-Mặt, BV Đà Nẵng cho biết: Trong giai đoạn 3 tháng đầu mang thai, người mẹ bị nhiễm virus cúm, gây nên rối loạn và ngăn cản hình thành quá trình phát triển của bào thai ở vùng mặt; do nhiễm xạ, tia X; nhiễm chất độc hóa học và thuốc điều trị bệnh; do tế bào sinh dục không hoàn chỉnh; tuổi của mẹ sớm quá hoặc muộn quá khi mang thai; do di truyền (chiếm 15-20%).

Và niềm vui trở lại

Một chị ở phường Mân Thái, quận Sơn Trà cho biết khi mang thai chị siêu âm và biết con dị tật vùng mặt, nhưng chị không thể bỏ con vì sau khi sinh đứa đầu lòng gần 10 năm chị mới có bé thứ hai; và "nhiều căn bệnh khó khác bác sĩ còn cứu được, những dị tật như con mình không phải là chuyện hiếm, nên trời cho gì được nấy".

Nhiều bà mẹ có chung tâm sự, là khi các chị đưa con đi tiêm phòng, đưa con đi học khi bé đủ tuổi đi nhà trẻ, hay khi đi những nơi có nhiều trẻ con như công viên, khu vui chơi, thì rất hiếm khi nhìn thấy một em bé bị dị tật bẩm sinh. Vì thế mỗi người như muốn giấu con ở nhà, chỉ nghĩ mỗi con mình bị dị tật. Nhưng khi đoàn bác sĩ răng-hàm-mặt của tổ chức Deviemed, CHLB Đức đến Đà Nẵng phẫu thuật cho bệnh nhân SM, HHE, nhiều bà mẹ đưa con đến khám, và nhận ra rằng không phải riêng mình gặp bất hạnh. Các bà mẹ cởi mở trao đổi thông tin cho nhau, kể về nỗi khó khăn khi nuôi con bởi hầu hết các em khi nhỏ ăn uống rất khó khăn, bị suy dinh dưỡng; khi lớn lên thì khả năng phát âm chuẩn cũng không tốt như các bé khác. Sau mỗi ca phẫu thuật, nhìn thấy nụ cười tròn trịa, tươi tắn và hạnh phúc trên môi các bé, các ông bố bà mẹ vỡ òa niềm hạnh phúc tưởng chừng giản đơn, nhưng nó là sự mong mỏi và chờ đợi biết bao ngày tháng.

Trong 2 tuần đầu tháng 9, 2 giáo sư, 6 bác sĩ và 2 y tá của tổ chức Deviemed đã tiến hành khám, phẫu thuật miễn phí cho 64 bệnh nhân SM, HHE và các dị tật vùng mặt khác. Người bệnh đến từ nhiều tỉnh như Thanh Hóa, Quảng Nam, Gia Lai, Kon Tum, Quảng Bình, Quảng Trị và Đà Nẵng. Bác sĩ Vanilla Tường Vân Nguyễn, một thành viên của Deviemed cho biết, ngày càng thấy nhiều bệnh nhân đến từ các vùng xa hoặc người dân tộc thiểu số đến nhờ chúng tôi giúp đỡ. Trong những năm đầu, chúng tôi đến Hà Nội, Quảng Bình và Huế thì chỉ những bệnh nhân ở đó biết. Nhưng 3 năm nay, khi hợp tác với BV CHPHCN Đà Nẵng, thì bệnh nhân nhiều tỉnh biết đến công tác phẫu thuật này nhiều hơn.

GS.TS.BS Verner Engelke, 64 tuổi, Giám đốc BV chuyên khoa Minden (CHLB Đức) cho biết, mỗi năm các giáo sư, bác sĩ thuộc Deviemed dành quỹ thời gian 2 tuần nghỉ của mình để sang Việt Nam làm công tác từ thiện: "Năm nào cũng như năm nào chúng tôi đến với bệnh nhân và tấm lòng thì ngày càng lớn hơn. Nếu sức khỏe cho phép, tôi muốn dành cả cuộc đời còn lại để đến đây. Vì chỉ cần vài giờ phẫu thuật mà các bệnh nhân có được nụ cười, chức năng ăn uống, nói được hoàn thiện, các em có gương mặt như những đứa trẻ khác để hòa đồng với xã hội". Qua vài giờ phẫu thuật để thay đổi cuộc sống nhiều đứa trẻ, nên ông và các bác sĩ sẵn sàng hy sinh lợi ích cá nhân mong đưa lại nụ cười hoàn thiện cho các em.

HOÀNG NHUNG